Jakie pytania najczęściej zadają rodzice dzieci z MPD?
Lekarze i fizjoterapeuci na co dzień słyszą liczne pytania rodziców dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Pytania te zależą oczywiście od stanu konkretnego małego pacjenta, ale część z nich się powtarza.
W dzisiejszym artykule zebrałam kilka pytań, z którymi najczęściej spotykam się w swojej praktyce fizjoterapeutycznej. Na niektóre z nich można odpowiedzieć bardziej konkretne, odpowiedzi na inne będą zależały od wielu czynników. Zapraszam do lektury.
Kiedy można zdiagnozować Mózgowe Porażenie Dziecięce?
Mózgowe Porażenie Dziecięce to trudna, bardzo podstępna choroba. Nawet gdy mamy do czynienia z charakterystycznymi objawami, lekarze nie zawsze są w stanie natychmiast postawić pewną diagnozę MPD. Wymaga to szeregu specjalistycznych badań i dokładnej obserwacji małego pacjenta. Nietrudno w intrenecie trafić na historie, w których prawidłowa diagnoza zapadła dopiero po kilku dobrych latach.
W związku z postępującym rozwojem medycyny aktualnie w niektórych przypadkach możliwe jest wykrycie i odpowiednie sklasyfikowanie charakterystycznych zaburzeń nawet w bardzo wczesnym okresie rozwoju dziecka. Należą do nich m.in. zaburzenia czuciowo wzrokowe, zaburzenia poznawcze i relacyjne. W grupie szczególnego ryzyka są m.in. wcześniaki, dzieci z bardzo małą masą urodzeniową oraz niemowlaki, które przyszły na świat w stanie tzw. zamartwicy (niedotlenienia). Niestety nie oznacza to jednak, że dzieci donoszone, zdrowe w momencie urodzenia, są całkowicie bezpieczne. U takich dzieci problem może ujawnić się nawet po kilku miesiącach.
Podsumowując, u niektórych dzieci możliwe będzie postawienie właściwej diagnozy na wczesnym etapie, podczas gdy u innych wymagane będzie pogłębienie diagnostyki. Niestety nie ma na to pytanie jednoznacznej odpowiedzi. Szczególnej obserwacji trzeba z pewnością poddać noworodki, które urodziły się w stanie zamartwicy.
Więcej informacji dotyczące zapytania w osobnym artykule: „mózgowe porażenie dziecięce kiedy diagnoza„
Jaka metoda rehabilitacji jest najlepsza?
To pytanie lekarze, fizjoterapeuci i inni specjaliści zaangażowani w leczenie dziecka z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, słyszą naprawdę często. Nie ma w tym niczego dziwnego – rodzice chcą wiedzieć co zrobić, aby osiągnąć jak najlepsze rezultaty. Wszyscy przecież wiemy, jak dużo czasu i energii trzeba włożyć w rehabilitację, warto więc od przyłożyć się do wyboru najlepszej metody…
W Polsce najpowszechniej spotykanymi metodami terapii są metoda Vojty, metoda Bobath (usprawnianie neurorozwojowe), a także integracja sensomotoryczna (tzw. terapia SI). Liczba możliwych do wdrożenia metod rehabilitacji jest duża, opracowywano je na przestrzeni stu ostatnich lat.
Niestety nie istnieje jedna, najlepsza, odpowiednia w każdym przypadku metoda rehabilitacyjna. Nie jest to jednak sytuacja bez wyjścia. Doświadczony fizjoterapeuta będzie wiedział, jak łączyć poszczególne elementy z różnych metod, tak aby jak najpełniej usprawnić dziecko. Możliwe są sytuacje, w których nie sprawdzi się np. metoda Bobath i zostaną wdrożone inne. Efekty poszczególnych działań zależą od indywidualnych uwarunkowań dziecka, lokalizacji i zakresu uszkodzeń i wielu innych czynników. W przypadku wyboru najlepszej metody rehabilitacji dla małego pacjenta z MPD niezbędne są testy i gruntowna obserwacja reakcji dziecka.
Co to jest i jak wygląda plan rehabilitacyjny?
Plan rehabilitacji opracowywany jest, aby rehabilitacja małego pacjenta przebiegała w usystematyzowany, z góry ustalony sposób. Składa się z konkretnie wskazanych działań, dzięki którym możliwe będzie osiągnięcie ustalonych celów terapeutycznych. Powinien zakładać możliwe do osiągnięcia, krótkoterminowe cele. W planie określa się także, czy dziecko będzie potrzebowało pomocy dodatkowych specjalistów, np. logopedy, czy psychologa. Jego opracowanie jest wręcz niezbędne, aby osiągnąć najlepsze możliwe efekty.
Dobry plan rehabilitacji dziecka z MPD powinien być przede wszystkim dostosowany do potrzeb konkretnego małego pacjenta. Nie powinien składać się z uniwersalnych formuł. Powinien uwzględniać predyspozycje dziecka, jego problemy, naturalne zdolności, możliwości chorego i rodziny.
Planu rehabilitacyjnego nie opracowuje się „raz na zawsze”. W trakcie usprawniania dziecka może – i zwykle zachodzi – potrzeba dostosowania planu do postępów. Wszelkie zmiany poprzedza oczywiście dogłębna analiza fizjoterapeuty i ewentualnie innych specjalistów zaangażowanych w proces rehabilitacji. Jako narzędzie klasyfikacji zaleca się stosowanie ICF-CY. Dotyczy to zarówno etapu planowania, jak i późniejszej oceny rezultatów podjętych działań.
Kiedy rehabilitacja zaczyna działać?
To kolejne z najpowszechniejszych pytań. Specjaliści prowadzący leczenie dzieci z MPD słyszą je niemal codziennie. Czasami można odnieść wrażenie, że rodzice chcieliby poznać wręcz dokładną datę i godzinę… Tymczasem efekty terapii i możliwość ich oceny w konkretnym czasie zależą od wielu czynników. U jednych dzieci pierwsze efekty będą widoczne po miesiącu, u innych – po pół roku.
Przyczyną niecierpliwości rodziców w tym zakresie często są nieprawidłowo opracowane plany rehabilitacyjne. Tak jak już wspominałam, dobry plan rehabilitacyjny powinien zakładać krótkoterminowe, realne cele. Dzięki temu dziecko nie czuje presji, rodzice otrzymują całkiem konkretną odpowiedź na swoje pytanie, a fizjoterapeuta może odpowiednio zaplanować w czasie swoje działania. Należy uważać na plany rehabilitacyjne, które w zakresie postawionych celów terapii wybiegają o kilka lat do przodu.
Jeśli jednak plan terapeutyczny zakładał cele krótkoterminowe, potencjalnie możliwe do osiągnięcia, a mimo to efektów brak – warto zadać sobie kilka pytań. Czy terapia prowadzona była regularnie? Czy jej częstotliwość jest odpowiednia? Czy zmieniana była metoda terapeutyczna? W niektórych przypadkach, dla osiągnięcia lepszych efektów, niezbędna może być po prostu zmiana fizjoterapeuty.
Zaangażowanie rodziny w terapię dziecka z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym – czym jest terapia w systemie rodzinnym?
Rodzice małych pacjentów dotkniętych MPD często pytają również o to, czy dobrym pomysłem jest, aby proces rehabilitacji dziecka prowadził i nadzorował jeden z rodziców, podczas gdy drugi pracuje. Faktycznie taki model jest spotykany w polskich domach. Społecznie i kulturowo zakorzenione przecież jest, że dziećmi zajmuje się matka. Niestety nie jest to właściwe podejście. Matki, na które zwykle spada zadanie opieki nad chorym, często zwyczajnie sobie z nim nie radzą. To na ich barki spadają obowiązki diagnostyczne i terapeutyczne, to one muszą kontaktować się z licznymi specjalistami i wspierać dziecko. Często w niedługim czasie u matek dziecka z MPD pojawia się poczucie izolacji społecznej i osamotnienia.
W terapię dziecka z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym powinna być zaangażowana tak naprawdę cała rodzina. Choroba tego typu to szok i bardzo trudna sytuacja dla wszystkich. Dziecko, które wychowuje się w rodzinie działającej wspólnie i wspierającej się, ma dużo większe szanse na sukcesy terapeutyczne. Profesjonalnie takie podejście nazywamy terapią w modelu rodzinnym.
Czym są alternatywne formy rehabilitacji?
Przez alternatywne formy rehabilitacji rozumiemy m.in. zajęcia sportowe, w tym również na basenie, rehabilitację poprzez zabawę, jazdę konną, a w ostatnim czasie także zajęcia z wykorzystaniem tzw. wirtualnej rzeczywistości. Fizjoterapeuta po dokładnej analizie stanu i predyspozycji dziecka może zaproponować tego typu alternatywy. Są one nie tylko skuteczne, ale przede wszystkim budują u dziecka sympatię do samej terapii i sprawiają, że nie kojarzy mu się ona wyłącznie z czymś trudnym i wymagającym.
Warto jednak wiedzieć, że alternatywne formy rehabilitacji są jedynie dodatkiem do właściwej terapii. Nie dadzą pożądanych rezultatów, jeśli terapia właściwa nie będzie prowadzona w kompetentny sposób.
Jeśli Twoje dziecko także dotknięte jest Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, a Ty masz inne pytania, nie wahaj się i zadaj mi je w komentarzu. Możesz także napisać maila.
Joanna Lazer, adwokat, Małgorzata Hudziak, radca prawny – Kancelaria Lazer & Hudziak
Nr telefonu 536 007 001, kancelaria@lazer-hudziak.pl
